Student Adina (rechts aan tafel): ‘Ik doe vooral regeldingen, zoals behandelgesprekken, indicatiestellingen en financiën.’ Foto Reyer Boxem De was doen, naar behandelgesprekken gaan, opletten hoe het gaat met een familielid of vriend: grote kans dat je één van de vijf miljoen mantelzorgers in Nederland bent en dat je voor een hulpbehoevende bekende zorgt, onbetaald en langdurig. Bijna de helft van alle mantelzorgers werkt daarnaast en vindt dat die combinatie prima gaat. Heleen, Cor en Adina delen hun verhalen.
Adina (24)
Adina* (24), student Voeding en Gezondheid, is mantelzorger voor haar vader (64) met Alzheimer en haar zusje (22) met een licht verstandelijke handicap.
‘Vorige week vroeg ik me voor het eerst af of ik mantelzorger ben omdat de huisarts mij toen zo noemde. Ik zorg niet fysiek voor mijn vader en zusje, ik doe vooral regeldingen, zoals behandelgesprekken, indicatiestellingen en financiën. Mijn moeder leunde daarvoor op mijn vader, maar nu moet ik dat doen. Hij vergeet steeds meer, kan gesprekken moeilijker volgen en wordt steeds passiever.’
‘Vooral de druk dát ik het moet doen en dat het steeds meer wordt, is zwaar – mijn stresslevel is constant verhoogd, waardoor ik ook slecht slaap. Ik voel me verantwoordelijk, wil zo goed mogelijk helpen, maar ik heb weinig tijd naast mijn studie. Het helpt niet dat mijn ouders en zusje in Friesland wonen.’
Vooral de druk dát ik het moet doen en dat het steeds meer wordt, is zwaar
‘En ik vind het lastig dat ik niet echt mijn eigen leven kan leiden. Ik kan bijvoorbeeld niet voor lange tijd wegblijven, omdat ik dan geen overzicht heb en bang ben dat er iets fout gaat. Daardoor geef ik ook liever geen dingen uit handen. Maar het zou fijn zijn om mijn verhaal kwijt te kunnen en te leren hoe ik met de extra stress om kan gaan.’
‘Toen ik ging studeren heb ik mijn studieadviseur over mijn situatie verteld voor als het later slechter gaat. Ze reageerde vriendelijk, maar kwam niet met tips of informatie. Het is fijn als ik vrijstelling kan krijgen als ik bijvoorbeeld naar een gesprek moet. Nu kost me dat veel extra tijd omdat ik practica eromheen moet plannen of moet inhalen. Er is al zo weinig tijd om bij te komen.’
Cor Meurs
Cor Meurs (57) is mantelzorger voor zijn partner die manisch-depressief is. Cor heeft 34 jaar verschillende functies binnen WUR gehad en is nu zzp-coach, trainer en adviseur. Hij regisseerde de theatervoorstelling Mijn Moeder, over de mantelzorg voor een dementerende moeder die 9 november werd opgevoerd op de campus.’
‘Pas toen ik voor dit interview gevraagd werd realiseerde ik me dat ik ook mantelzorger ben. Het was nooit een opgave om voor mijn man te zorgen, het hoort bij het leven; je kiest voor elkaar in goede en slechte tijden. Mijn partner heeft weliswaar een mentale verstoring, maar het is ook tussen twee opnames zestien jaar goed gegaan.’
‘Daarnaast denk je bij mantelzorg al snel aan lichamelijke aandoeningen in plaats van psychische. Voor mij was de zorg dan ook vooral mentaal zwaar. Zeker de aanloop naar de opname was angstig en onzeker. Mijn man werd door psychoses onvoorspelbaar, waardoor ik me grote zorgen maakte en moest voorkomen dat er ongelukken gebeurden. Hij werd pas opgenomen toen hij een gevaar voor zichzelf en de omgeving vormde, maar wanneer is dat? Daardoor was mijn hoofd niet bij het werk en kon ik in overleg met WUR thuisblijven. Het gesprek daarover was niet moeilijk, het scheelt dat ik heel open ben.’
Voor mij was de zorg vooral mentaal zwaar
‘Ik denk dat mantelzorg bij psychische stoornissen minder herkend wordt omdat er relatief weinig openheid over mentale stoornissen is. Ook op het werk moet het onderwerp bespreekbaarder worden. Er is veel mogelijk, maar dan moet je er wel over praten. Wat speelt er, wat zijn de oorzaken, hoe kun je langdurig verzuim voorkomen? Leidinggevenden spelen daarin een belangrijke rol.’
‘Er zit veel kracht in mantelzorgers en we kunnen dat potentieel verder versterken. Dat moet ook nu het zorgstelsel onder druk staat en mantelzorg belangrijker wordt. Het theaterstuk helpt om daarover in gesprek te gaan.’
Heleen*
Heleen werkt bij WUR en is naast haar 32-urige baan als directeur mantelzorger van haar zoon (17) met autisme en haar dochter (16) met een angststoornis.
‘Mijn kinderen zijn minder zelfstandig en vragen meer aandacht dan passend bij hun leeftijd. Daarnaast zoek ik continu naar de juiste zorg en ondersteuning. Dat vraagt gesprekken met artsen, speciaal onderwijs, de leerplichtambtenaar, gemeente, enzovoort. Door mijn thuissituatie ben ik extra alert en een organisatietalent geworden. Ook op het werk komen die kwaliteiten van pas.’
‘Ik combineer mijn baan met zorg door te beseffen dat ik het niet alleen kan. Dat vereist dat ik weet waar ik hulp kan krijgen, die inschakel en open ben. Gelukkig is praten voor mij een manier om met mijn situatie om te gaan. Ik loop bijvoorbeeld regelmatig bij bedrijfsmaatschappelijk werk binnen om mijn hart te luchten en ik heb zelf ook therapie gehad.’
Praten is voor mij een manier om met mijn situatie om te gaan
‘Door mijn openheid krijg ik veel steun van collega’s. Soms maken ze zich zorgen, omdat ze zien dat het veel is. Maar ik ben inmiddels wel wat gewend. Ik weet eerder waar mijn grens ligt en hoe ik kan bijsturen, zoals mensen laten meedenken en flexibel zijn. Gelukkig ondersteunt mijn werk me: ik ervaar veel vrijheid, begrip en vertrouwen waardoor ik mijn werk zelf kan indelen.’
‘Helaas weten nog niet alle mantelzorgers waar ze ondersteuning kunnen krijgen. Werkgevers kunnen daarbij helpen. Naast flexibiliteit en begrip adviseer ik hun om geen dingen in te vullen voor de mantelzorger: elke situatie is uniek. Stel vragen en kijk samen hoe je het haalbaar kan krijgen. Dat is in beider belang.’
*Volledige naam bekend bij de redactie.
TIPS
Wat kan je eraan doen om de balans te vinden en te houden tussen werk of studie en mantelzorg? Een paar tips:
Praten over je situatie is een eerste stap. Lucht je hart, krijg meer begrip of vind samen oplossingen. Samen met je leidinggevende of je studieadviseur en/ of decaan kan je kijken hoe WUR je kan ondersteunen. Of praat met bedrijfsmaatschappelijk werk, HR, je bedrijfsarts, huisarts of (student)psycholoog.
Vind je het moeilijk om je situatie te bespreken? WUR zette een praatplaat op intranet voor medewerkers (deels bruikbaar voor studenten) die je helpt bij het gesprek en informatie biedt. Daarnaast kunnen Fenny de Lange of Erica Steen van WUR’s mantelzorgloket je informatie geven of doorverwijzen, bijvoorbeeld naar een gecertificeerde mantelzorgconsulent die beroepsgeheim heeft.
Er zijn diverse landelijke en regionale steunpunten die informatie, (praktische) hulp en/ of lotgenotencontact bieden, zoals:
MantelzorgNL
Mantelzorgelijk
Mantelzorgcentrum, ook voor professionals die in aanraking komen met mantelzorgers
Werk&Mantelzorg
Humanitas
Stichting handje helpen
Regelhulp (Rijksoverheid)
De gemeente: biedt hulp en regelt voorzieningen
ECIO: voor studeren zonder belemmering
