Foto Pixabay Screenen op gezondheidsrisico’s is goed toch? Als we vroeg weten wat er aan de hand is, kunnen we latere ellende voorkomen. Het is niet zo zwart-wit, stelt onder anderen gezondheidscommunicatiewetenschapper Bob Mulder (Social Sciences) in een review. ‘Maak een goede afweging voordat je met screenen begint, want er komen zeker ook nadelen bij kijken.’
‘Screenen op gezondheidsrisico’s heeft zowel positieve als negatieve gevolgen op meerdere maatschappelijke niveaus en voor meerdere doelgroepen’, vertelt Mulder. ‘Daarom moet je eigenlijk al vooraf de kwaliteit en waarde van de uitkomst beoordelen. Meer weten is niet altijd prettig. Je schiet er namelijk niet altijd wat mee op.’
Wat is gezond?
We denken graag in uitersten: ziekte is fout, gezondheid is goed, licht Mulder toe. ‘Maar het is soms niet helder wat ziek of gezond precies is, want gezondheid is een sociaal construct; we geven zelf betekenis aan deze term. Het is een glijdende schaal. We bepalen samen wat we een acceptabel niveau van klachten vinden – alles daaronder is gezond, daarboven ziek.’
Natuurlijk is het in sommige gevallen heel duidelijk: een hartinfarct, kanker in een laat stadium, dan ben je ziek. ‘Maar stel dat je een biomarker hebt die voorspellend is voor een hoge bloeddruk, of genetische aanleg voor een bepaalde aandoening, dingen die we nog niet heel lang kunnen screenen. Hoe noem je die fase?’ Voorheen waren we ons niet bewust van die tussenfasen omdat we de kennis niet hadden. ‘Onze kijk op ziekte en gezondheid, wat we normaal vinden, verandert door medische technologie waaronder ook screeningsmethoden vallen.’
Risico van risicotesten
In de review waarvan promovendus Sammie Jansen (RIVM en WUR-afdeling Philosophy) de eerste auteur is, bespreken de wetenschappers acht thema’s die zich niet toespitsen op één ziektebeeld, maar op gezondheidstesten in het algemeen. Naast voor de hand liggende privacyrisico’s van gezondheidstesten – want hoe meer we meten, hoe meer data we verzamelen en opslaan, met alle risico’s van dien – zitten er ook technische beperkingen aan testen. Mulder: ‘Denk aan vals-positieve of vals-negatieve resultaten die behandelingsopties beïnvloeden. Bij vals-positief doe je bij behandelen meer kwaad dan goed. En bij vals-negatief eigenlijk ook, door niet te behandelen.’
Door testen te normaliseren krijg je vragen als: ‘Heb je geen test gedaan? Je had het toch kunnen laten aborteren?’
Bob Mulder, gezondheidscommunicatiewetenschapper bij Social Sciences
Ook op emotioneel vlak heeft screening impact, vertelt Mulder. ‘Mensen die zich laten testen verkeren in onzekerheid of ervaren spanning of angst over het ziekteverloop. Bij vroege stadia van kanker kan het lichaam soms zelf de kwaadaardige cellen opruimen. Als je dan indicatoren van ziekte meet, gaan alle alarmbellen af, terwijl dat niet altijd nodig is. Het creëert direct onrust en zorgen, ook voor iemands naasten.’
Screening heeft namelijk ook impact op bijvoorbeeld familie en vrienden van de testers. ‘Omdat zij in dezelfde wijk wonen, in hetzelfde gezin zijn opgegroeid of zelfs dezelfde genen delen, heeft de uitkomst ook betekenis voor hen. Dat kan binnen families nog wel eens tot spanningen leiden: sommige mensen kiezen er wellicht bewust voor om zich niet te laten testen. Als een broer of zus zich dan wel laat testen, mag je daar dan over praten op verjaardagen?’
Inbreuk op autonomie
‘Door gezondheidsscreening beschikbaar te stellen maar niet te verplichten, maak je het normatief, iets wat erbij hoort. Daarmee grijp je in op de verantwoordelijkheid en autonomie van mensen.’ Een goed voorbeeld daarvan is de NIPT, vertelt Mulder. Door deze prenatale test kun je tijdens de zwangerschap achterhalen of je kindje bijvoorbeeld Downsyndroom heeft. ‘Soms worden ouders van kinderen met een handicap aangesproken: ‘Heb je geen test gedaan? Je had het toch kunnen laten aborteren?’’
‘Met deze kennis willen we beleidsmakers en bijvoorbeeld artsen die screeningsmethodes ontwikkelen laten nadenken’, aldus Mulder. ‘Weet dat technologieën ook een zachte impact hebben, dat door invoering ervan de betekenis van dingen veranderen. We meten graag de harde impact van ziekte en gezondheid, zoals overlevingskansen na een aantal jaar bij een bepaalde behandeling. De zachte impact, dat mensen anders worden aangekeken als ze besluiten geen NIPT te laten doen terwijl deze wel wordt aangeboden, daar moeten we ons bewust van zijn.’
